Lunedì 26 febbraio ore 9:00 – Teatro comunale G. Verdi di Gorizia

Il lungo e affascinante viaggio della ricerca per i “bambini farfalla” spiegato agli studenti delle scuole superiori di Gorizia

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 29 febbraio, giorno raro per eccellenza, gli studenti delle scuole superiori di Gorizia incontreranno il Prof. Michele de Luca, Direttore del centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.
ll prof. De Luca è stato il primo ricercatore in Europa ad applicare, più di trent’anni fa, le cellule staminali epidermiche per la cura delle grandi ustioni ed è considerato, a livello internazionale, uno dei principali scienziati nello studio della biologia delle cellule staminali epiteliali finalizzata all’applicazione clinica. Vero e proprio pioniere sia nella terapia cellulare sia nella terapia genica, ha anticipato tutti sulla possibilità di ricostruire in vitro e trasferire in clinica molti epiteli di rivestimento. A lui, e alla sua principale collaboratrice, la Prof.ssa Graziella Pellegrini, si deve il primo farmaco al mondo a base di cellule staminali, per ricostruire la superficie oculare, ed è stato il primo scienziato al mondo a dimostrare la fattibilità della terapia genica per l’Epidermolisi Bollosa, meglio nota come “malattia dei bambini farfalla”.
A spiegare la malattia sarà Alessandro Barneschi, paziente di Arezzo e volontario de Le ali di Camilla, un’associazione senza scopo di lucro fondata a Modena nel 2019 per supportare i pazienti che da tutta Italia si recano a Modena per la ricerca e per le cure, presso il centro multidisciplinare per i bambini farfalla del locale ospedale, come racconterà la presidente, Stefania Bettinelli.
Dopo l’incontro con i ragazzi delle scuole superiori, ci sarà un momento dedicato alle classi IV e V della scuola primaria Frinta, frequentata dalla bimba farfalla goriziana Rebecca, che con la sua famiglia si è impegnata moltissimo per far conoscere i bambini farfalla e le ricerche del Prof. Michele De Luca alla città. Insieme sono stati sul palco del Teatro Verdi a maggio scorso, durante “è Storia”, per presentare il romanzo “Il bambino farfalla” accompagnati dalle musiche dei Trovieri.
L’evento è riservato agli studenti del polo liceale di Gorizia.

Ulteriori info: https://lealidicamilla.org/